Han pasado 8 años y aún lo recuerdo como si fuera ayer. El día en que recibí el diagnóstico de que mi hija tenía Diabetes Tipo 1.
Por Jacinta Monteverde
Ella tenía tan sólo 3 años. Ante mi ignorancia y mi negación buscaba por todos los medios alguien que me dijera que este diagnóstico era un error, alguna equivocación de los médicos o de los resultados de los análisis. Al paso del tiempo confirmé que esta noticia era cierta; la Diabetes Tipo 1 llega a la vida de un niño sin explicación ni precedentes, simplemente sucede. Te dicen que es para toda la vida y hasta la fecha no se conoce cura alguna. Lo único que se puede hacer ante esta condición es aprender a vivir con ella, adaptarse como familia, vivir un duelo y someterse al tratamiento.
Para aquellos que desconocen esta condición: la Diabetes Tipo 1 es muy distinta a la Diabetes Tipo 2. En el caso de la Tipo 1 no hay una causa genética ni de alimentación, es una enfermedad autoinmune. Es decir que en algún momento el cuerpo de una persona ataca las células del páncreas que producen la insulina y ya no puede producirlas más, por lo que hay que administrarla externamente mediante inyecciones o aparatos especiales para controlar y evitar una elevación de glucosa en la sangre y así que el cuerpo pueda funcionar bien.
Hay muchos factores que influyen en un buen control de azúcar en la sangre pero definitivamente la administración de insulina es uno de los más importantes para controlar estas subidas y bajadas de glucosa en la sangre. Además de esto hay que establecer una dosis única para cada persona y saber calcular los carbohidratos de cada alimento para determinar cuanta dosis hay que inyectarse cada vez que comen algo.
Por más que busco normalizar este estilo de vida, no encuentro nada sencillo el vivir así, por lo que aprovecho a expresar toda mi admiración a las personas que por sorpresa y sin razón viven con esta condición. A los padres y familiares nos toca ser los cuidadores y educadores por un tiempo, no es fácil tampoco ver que a tu hija o hijo le produce dolor cuando se inyecta, se cambia un catéter o se checa la glucosa, se siente como si tuvieras una astilla en el estómago. Si fuera posible le diría a mi hija que yo le cambiaba mi páncreas sin pensarlo, pero la realidad es que debemos aprender a vivir con esto haciéndonos cada vez mas fuertes por ellos, orientando y soltando para que puedan enfrentar este reto y tomen las mejores decisiones día con día.
Por otro lado esta la parte emocional, las preguntas de ¿por qué a mi?, o el entrar en esa fase de sentirse incomprendidos. Sin embargo entre este dolor físico y emocional se encuentra lo esencial y vital, que es principalmente la INSULINA. El tener acceso a este liquido vital considerado el más caro del mundo, que cueste lo que cueste aquellos que viven con esta condición la necesitan diariamente para sobrevivir. Una persona con Diabetes Tipo 1 no podría pasar más de un par de días sin insulina puesto que el cuerpo entraría en shock al no poder controlar y regular el exceso de glucosa en la sangre y se produciría lo que se conoce como un coma diabético.
Recuerdo que desde el diagnóstico de mi hija, uno de mis más grandes temores era pensar el hecho de no poder tener acceso a la insulina por alguna razón. Por ejemplo una catástrofe natural, una guerra, y por supuesto una pandemia, la cual llegó hace algunos años. En algún momento de la pandemia bajó la producción de insulina a nivel mundial. Este rumor obviamente se esparció creando asi pánico en la gente, quienes comenzaban a comprar mayor cantidad de insulina para estar protegidos ante una escasez, pero creando a su vez una profecía de auto cumplimiento.
Me tocó haber ido a buscar a varas farmacias para comprar la dosis semanal que requiere mi hija, y para mi sorpresa ¡no encontraba en ningún lado! Y pues claro que también entre en pánico, es muy estresante saber que su vida depende de eso. Buscaba con amigos y familiares la manera de lograr conseguirla. Afortunadamente logré conseguir algunas de manera más previsora y tener dosis para cubrir por lo menos un mes, sin dejar de pensar que también otras personas la necesitaban, pero siempre con el estrés y la decisión de que mi rol en algún momento de crisis extrema sería proteger a mi hija antes que a nadie.
Al cabo de un tiempo de pandemia la situación se regularizó y ya no había desabasto lo cual me tranquilizó pensando por una parte que debo estar siempre preparada ante una contingencia. Aunque la realidad es que muchas veces vivimos inmersos en las actividades diarias y no nos damos cuenta incluso hasta las 10 de la noche que debemos ir a comprar más.
Toda esta historia la pongo en contexto pues no puedo dejar de pensar en las personas y los niños que viven ahora en países donde hay guerra, y obviamente escasez de medicamentos. Me llegó una noticia que en Gaza se prohibía la entrada de insulina. No pude evitar sentir rabia, impotencia, tristeza y empatía, pues de alguna manera cuando vives con alguna condición especial te une a todos los que la padecen. No sé qué haría si estuviera en su lugar, además de las condiciones precarias en las que viven. La impotencia que han de sentir ellos y sus padres, el saber que es cuestión de horas o días; es una sentencia de muerte. Es injusto y no se qué hacer para solidarizarme. Siento a los padres tan cerca pero tan lejos.
Hace unos meses cuando hubo un huracán inesperado en Guerrero, me uní a la iniciativa de una amiga a enviar algunos insumos para los damnificados específicamente con Diabetes Tipo 1, fue nuestro granito de arena y algo pudimos hacer. También formo parte de una Asociación que comenzamos hace varios años algunos padres con hijos con DT1 y doctores en donde realizamos distintas actividades para apoyar a nuestra comunidad; pero ante esta guerra me siento impotente. Una guerra que ha dejado muchísimos muertos y que se suman los que viven con esta condición insulinodependiente y de total vulnerabilidad. Mi corazón y mis oraciones con ellos. Al parecer hay varias Asociaciones a través de las cuales pueden hacerse donativos para las personas que viven esta guerra, aunque seguiré en mi búsqueda para ver la manera de apoyar específicamente esta causa.
