Por Jacinta Monteverde
Sentada en la sala de espera de la academia de mi hija, me preguntaba: ¿por qué no puedo ser como el 99% de las mamás, que dejan a los niños en sus academias, campamentos y los recogen horas después? Sinceramente me da un poco de envidia. Suena lo más normal para cualquier padre de familia, sin embargo aquí estoy yo, no por ser una mamá sobre protectora, sino porque mi hija vive una situación extraordinaria en un mundo ordinario (sin ofender).
¿Me cuesta trabajo? La verdad no, uno da todo por sus hijos, es real. Claro que me gustaría poder tomarme ese tiempo para mi, hacer vueltas, trabajar, etc. Trato de aprovechar mi tiempo de espera para leer, escribir, pero podría estar en otro lugar. Sin embargo, agradezco a todos los lugares que me han abierto las puertas para poder estar pendiente de la salud de mi hija mientras ella hace lo que ama.
Si eres mamá me entenderás, seguramente ya te ha pasado por la mente el querer inscribir a tu hijo o hija en alguna actividad extra académica. Comienzas con la búsqueda de lugares o actividades para que los niños realicen en las tardes, campamentos a los que irán en el verano. Piensas en sus gustos, o qué habilidades quisiéramos fomentar en ellos al terminar la escuela. Además es una gran oportunidad para aprovechar el tiempo, los niños hacen amigos y tienen actividad física, mientras que los padres de familia pueden continuar con sus actividades personales. Cuando no hay ningún impedimento físico para que los niños asistan a este tipo de actividades parecería una decisión sencilla. Sin embargo, cuando hay un hijo con alguna condición especial, ya sea física, mental o emocional, esto supone todo un reto, la mente de la madre da vueltas sin parar. Muchísimos factores que hay que tomar en cuenta además de solo sus gustos, habilidades y necesidades.
Por ejemplo en el caso de un niño con alguna discapacidad, autismo, ansiedad, o bien diabetes tipo 1. Todos estos niños tienen en común que requieren un cuidado especial, adicional a la mayoría de los demás, ¿cómo entonces en un mundo con tantas personas únicas y diferentes podemos integrar los términos de inclusión e igualdad de oportunidades ante situaciones como estas? ¿Es posible que se integren a estas actividades extra académicas con el debido cuidado que requieren y todo lo que esto implica? La respuesta debería de ser ¡SI! Aunque en mi experiencia me he topado con situaciones en donde no siempre ha sido así.
Uno de los principales retos es la falta de información, el miedo, o instalaciones no aptas. La búsqueda se vuelve mas exhaustiva y limitada de opciones. A pesar de que el mensaje que queremos enviarles a nuestros hijos es que no hay límites para que ellos realicen sus sueños o aprendan una nueva disciplina, en ocasiones los lugares de academias, campamentos e incluso algunos los colegios no están capacitados para recibir niños con estas condiciones, sin embargo el hecho de que no cuenten con la información no quiere decir que no estén abiertos a aprender.
Quiero compartir en esta ocasión algunas cosas que me ha tocado vivir como madre de una niña con diabetes tipo 1.
Mi hija fue diagnosticada a los 4 años y ahora tiene 10. Su condición significa que no puede producir insulina, la cual es necesaria para que los alimentos que consumimos lleguen a las células de la sangre y se conviertan en energía para nuestro cuerpo. Es una enfermedad autoinmune que no tiene hasta la fecha ni explicación médica ni cura. Esta insulina tiene que administrarse muchas veces al día por medio de inyecciones o aparatos especiales, y las dosis dependen de cada persona y la etapa en la que vive.
El tratamiento de una persona con Diabetes Tipo 1 es el siguiente: Monitoreo constante de la glucosa en la sangre y tomar decisiones en todo momento. Hay muchos altos y bajos del azúcar en la sangre, por cuestiones de alimentación, actividad física, hormonal e incluso emocional, por lo que aun teniendo dosis específicas la glucosa de una persona con Diabetes Tipo 1 puede variar mucho de un momento a otro. Una hiperglucemia (alta de azúcar) puede ir comprometiendo la salud general de la persona, mientras que una hipoglucemia puede llevar a convulsiones, desmayo y perdida de conciencia. Así que claro que quiero estar pendiente de ella en todo momento, aunque parezca exagerado.
Mi hija ahora tiene 11 años y hemos fomentado poco a poco que ella sea cada vez más responsable de su condición. Mi meta es que en máximo 1 o 2 años yo pueda hacer esto que hace el resto de las mamás: dejar y recoger; aunque parte de mi mente siempre estará pensando si ella está bien. Estamos preparándonos para dar el paso, pero aun así no dejo de pensar en todas las mamás que también están de alguna manera en mi situación. Mi consejo es: haz lo que te diga tu corazón, ten presente que no siempre estaremos con ellos, trabaja en ese equilibro entre confiar y soltar y ten mucha comunicación con el equipo de maestros en donde estará. Capacítalos en su condición y busca esos espacios de lugares inclusivos abiertos a aprender. Y aquellos que te cierren las puertas, no valen la pena. Sigue buscando la posibilidad de que tus hijos tengan estas experiencias y encontrarás los lugares adecuados. Mi hija ama el baile y el teatro, y estamos en ese camino de apoyarla en sus sueños, estoy segura que mis esperas prolongadas están dando frutos y lo seguirán dando en un futuro. Gracias a todos los lugares que siempre han sido comprensivos y nos han abierto las puertas.
